Навигация по сайтуНавигация по сайту

Новый взгляд на то, как аутизм влияет на девочек

23 августа 2017г. в 15:18 | Медицинские новости

«А что теперь?» – спросила я у своей четырехлетней дочери, указав на картинку девочки с зубной щеткой в руке. Мы распечатали распорядок с картинками всех процедур, которые делаются перед сном. Мы заметили, что когда она видит изображение каждого шага, ей легче запомнить, что за чем нужно делать.

«Почистить зубы», – с улыбкой сказала она и убежала в ванную.

Через пару минут я обнаружила её стоящей на табуретке перед раковиной. Она замерла, уставившись в зеркало с отсутствующим выражением лица. Её чашка с Дори стояла в лужице воды, собравшейся на крышке туалетного столика.

«Что случилось?» – спросила я как можно спокойнее. Я подала ей полотенце для рук с вешалки, и она начала вытирать воду.

«Я хотела пить», – сказала она, опустив глаза на стекающую на пол воду.

«Ты почистила зубы?» – спросила я.

«Еще нет», – ответила дочь и схватила зубную щетку.

Типичная ситуация у меня дома. Моя больная аутизмом дочь говорит на английском и испанском лучше своих сверстников, может собирать сложнейшие пазлы благодаря способности к распознаванию образов, а также помнит события, произошедшие несколько лет назад, до мельчайших подробностей. Но почистить зубы перед сном и справиться с самыми обычными повседневными делами для неё всё ещё очень сложно.

Причина в том, что способность сфокусироваться на последовательности шагов (которую нужно выполнить, например, перед сном), требует наличия организующей функции, которая ей не дается. Организующая функция, которая развивается первые 30 лет жизни, является сложной сетью, выстраиваемой в мозге, и дающей нам необходимые навыки организации информации и принятия решений. Здесь речь идет не об интеллекте, а о «том, как вы справляетесь с более сложносоставными/незнакомыми/неожиданными/неструктурированными задачами», говорит Лорен Кенвёрси, профессор неврологии, педиатрии и психиатрии в George Washington University School of Medicine.

Связанная с этим сложность моей дочери – приспособительное, или адаптивное, поведение, то есть способность успешно выполнять базовые ежедневные задачи. Например, подсказать дорогу, рассчитать финансы, пользоваться общественным транспортом. И да, чистить зубы. От адаптивного поведения часто зависит, насколько успешно человек с аутизмом может независимо функционировать в обществе. К примеру, «меня не особо волнует тот факт, что я не могу смотреть другим в глаза. Тем не менее, то, что я не могу приготовить себе обед или подготовиться ко сну, очень сильно портит мне жизнь», – говорит Джулия Бэском, исполнительный директор Autistic Self-Advocacy Network, некоммерческой организацией, работающей для и при участии людей с аутизмом.

Кенвёрси и Бэском с недавних пор – коллеги. Они вместе работали над самым масштабным исследованием аутистов в истории. В фокусе оказались организующая функция и адаптивное поведение. Вместе о своими коллегами они поговорили с родителями детей и подростков с аутизмом в возрасте от 7 до 18 лет (79 девочек и 158 мальчиков), чтобы собрать реальную информацию об их повседневной жизни. По словам Кенвёрси, они говорили именно с родителями, потому что то, что аутисты думают, что могут делать, может очень отличаться от стандартов реального мира. Результаты исследования, опубликованные в издании Autism Research, показывают, что у девочек с аутизмом куда больше проблем, чем у мальчиков. И с организующей функцией, и с адаптивным поведением.

Это еще один шаг навстречу тому, чтобы понять женщин, которым часто не уделяется внимания. По оценке центров по контролю и профилактике заболеваний в США, аутизм диагностирован у 1 из 68 американских детей. На 1 девочку с этим диагнозом приходится 4.5 мальчика – но подобный «перекос», весьма вероятно, хотя бы отчасти объясняется гендерными различиями в диагностике, что мы наблюдали и в других отраслях медицины. «Мы десятилетиями по недосмотру пропускали сердечные приступы у женщин», – говорит Кенвёрси. Врачам-мужчинам легче понять традиционно мужские симптомы, то есть «женщин отпускали из скорой домой, потому что врач не смог верно распознать симптомы».  

Да, «нужно с чего-то начинать», чтобы разработать тест для диагностики аутизма. Но, по словам Кенвёрси, ученые обычно сосредотачиваются на маленьких мальчиках, не принимая во внимание другой пол и возрастные группы.  

Новое исследование сделало еще один шаг в сторону неизведанного: многие работы, посвященные аутизму, концентрируются на трудностях в общении, и пропускают «несоциальные исполнительные умственные способности», говорит Кенвёрси. Это и послужило одной из главных причин, по которым она хотела сфокусироваться именно на этом поле исследования.

Для людей с аутизмом, по словам Бэском, проблемы в коммуникации – те сложности, которые наиболее заметные окружающим – только верхушка айсберга. Взгляд на аутизм «изнутри» во многом связан с более скрытой от чужих глаз категорией – фундаментальными когнитивными отличиями. Это, к примеру, обработка сенсорной информации, исполнительная функция и моторика, которые не так заметны для других, как для самого больного.

 «Людям с аутизмом всегда нужно выполнять двойную работу», – говорит Бэском. Во время обычного разговора им приходится сосредоточиться, чтобы поддерживать зрительный контакт, отфильтровывать сенсорную информацию, двигать мышцами на лице, определить ритм разговора и момент, в который нужно отвечать на реплики. «В общем, в нашей голове одновременно столько всего, а требования общества превосходят наши когнитивные способности».

Мне это безумно знакомо. Расстройство аутического спектра не было диагностировано у меня до тридцати с лишним. До того момента я бессознательно маскировала свой аутизм, повторяя чужие слова и имитируя чужие навыки общения. Кроме того, я нашла и способы справляться с сенсорной чувствительностью. Но у меня всегда были проблемы с исполнительной функцией, что особенно заметно теперь, когда на мои плечи с замужеством и материнством легла новая ответственность. Я всё откладывала выход на полный рабочий день и развитие своей карьеры профессора, так как не могла справиться с бумажной работой и написать резюме. У меня также сложности с повседневными делами вроде похода за покупками, так что я привыкла полагаться на мужа, который запасается продуктами для нашей семьи из 5 человек.

Но есть способ помочь людям, которые борются с тем же, что и я. Кенвёрси и её коллеги в Children’s National Health System, где она является директором центра по изучению расстройств аутистического спектра, создали корректирующую поведение программу «Unstuck and on Target». Она научит детей гибкости, планированию и постановке целей. Два испытания уже показали её эффективность среди обучающихся начальной школы. Некоторые из коллег Кенвёрси уже сейчас тестируют программу при участии учеников средней и старшей школы, перед которыми стоят еще более сложные организационные задачи.

Сложности в работе с детьми-аутистами отчасти объясняются тем, что «сложно понять, не могут или не хотят они что-то делать», говорит Кенвёрси. Возможно, они не выполняют задание потому что у них когнитивных преград, из-за которых это невозможно, или же они просто не хотят этим заниматься.

Она указывает на то, что взрослым с аутизмом приходится знать свои сильные и слабые стороны, чтобы самостоятельно строить жизнь. У маленьких детей с нарушениями спектра – и тут речь идет прежде всего о девочках – часто хорошие навыки общения, которые позволяют им замаскировать свои слабости, из-за чего бывает сложно понять, в какой помощи они нуждаются.

В определенной степени, я вижу, как половые различия сказываются на моих детях, двое из которых страдают легкой и средней степенями аутизма. У моего двухлетнего сына, который тоже пользуется расписанием с картинками перед сном, меньше сложностей с тем, чтобы ему следовать и заботиться о собственной гигиене. Ему тяжелее поддерживать зрительный контакт, чем сестре, но у него начинает развиваться исполнительная функция и адаптивное поведение, которые нужны для самостоятельной жизни.

Тем не менее, моя дочь постепенно совершенствует эти навыки при помощи прикладного поведенческого анализа. Она уже соответствует некоторым социальным стандартом (может смотреть другим в глаза), но, научившись организовывать информацию и сохранять гибкость, она сможет стать куда самостоятельнее в своей повседневной жизни, что гораздо важнее.

Похожие статьи

Вперед Назад

Комментарии

Комментарии отсутствуют

Выберите себе хорошего специалиста!

Понравилось? Поделитесь с друзьями или разместите у себя: